Türkiye’de ender hastalıkların teşhis seyahati ortalama 8 yıl sürüyor. Bu gecikme, geri dönüşü olmayan organ hasarlarına ve hastaların ömür kalitesinde dramatik düşüşlere yol açıyor. Bu süreçte hastalar birçok sıhhat kuruluşuna başvurmak durumunda kalıyor ve bu durum hem hastalar hem de sıhhat sistemi üzerinde yük oluşturuyor. Meğer erken teşhis, bu hastaların hayatlarına devam edebilmeleri için kritik kıymete sahip. Bu gerçeklerden hareketle, Sağlık Bakanlığı, Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (NADİR) ve Sanofi Türkiye arasında imzalanan iş birliği niyet mektubu imzalandı.
Sanofi Türkiye ve Ankara Üniversitesi, geçtiğimiz yıl imzaladıkları niyet mektubuyla çalışmaları daha da genişlettiğini, Sağlık Bakanlığı tarafından yayımlanan Nadir Hastalıklar Sıhhat Strateji ve Aksiyon Planı’nda yer alan “Nadir Hastalıkların Erken Tanısı ve Önlenmesi” konusunda harekete geçtiklerini duyurmuştu.
Bugün Sıhhat Bakanlığı’nda düzenlenen toplantıda bu çalışmaların sonuçları ve yeni gelişmeler ilgili paydaşlar tarafından değerlendirildi. Bu kapsamda ender hastalıklarda teşhis süreçlerini hızlandıracak olan Teknoloji Tabanlı Erken Teşhis Dayanak Projesi hakkında da bilgiler sunuldu. Teknoloji Tabanlı Erken Teşhis Takviye Projesi, teşhis müddetini kısaltarak tedaviye ahengi artırmayı, ömür kalitesini yükseltmeyi ve sıhhat sistemi üzerindeki yükü azaltmayı amaçlıyor.
2022’de Ankara Üniversitesi iş birliğiyle kurulan Az Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (NADİR), kuruluşundan bu yana faaliyetlerini daima genişleterek tesirini artırıyor. Merkezde klinik araştırma eğitimleri sunuluyor, laboratuvar teşhis kapasitesi güçlendiriliyor, ulusal yenidoğan tarama programına katkı sağlanıyor ve teknoloji tabanlı karar dayanak tahlilleri geliştiriliyor. İmzalanan mukavele ile birlikte merkezin sunduğu yenidoğan tarama ve teşhis dayanak projelerinin önümüzdeki periyotta daha geniş çapta Türkiye’ye yayılması hedefleniyor.
